Esclerosis Lateral Amiotrófica: Qué es, cómo se vive con ella y cuáles son los desafíos para su tratamiento en Chile
La enfermedad neurodegenerativa que hizo conocida la historia de Stephen Hawking afecta a miles de personas en el país. Especialistas advierten que aún falta cobertura integral, equidad territorial y apoyo estatal para enfrentar sus efectos.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) volvió a estar en el foco público tras el reciente diagnóstico del actor estadounidense Eric Dane, conocido por su papel en Grey’s Anatomy, quien reveló su condición en el programa “Good Morning America”. Esta enfermedad neurodegenerativa ya había cobrado notoriedad mundial con la historia del físico Stephen Hawking, cuya vida fue llevada al cine en la película La teoría del todo.
Pero ¿qué es realmente la ELA? ¿Cómo afecta a quienes la padecen? ¿Y qué avances hay en Chile para su diagnóstico y tratamiento?
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente al sistema motor, es decir, a las neuronas que controlan los músculos voluntarios. Así lo explica el neurólogo Jean Landerretche, académico de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago (Usach):
“La ELA produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras, generando debilidad muscular, pérdida de fuerza, calambres, baja de peso y, en casos avanzados, dificultades para hablar, tragar e incluso respirar”.
El también neurocirujano y académico de la Usach, Pedro Chaná, agrega que existen dos formas principales de la enfermedad: la ELA primaria, que afecta la primera motoneurona, y la forma clásica, más común, que compromete la segunda motoneurona.
En Chile, se estima que la ELA afecta a 5 o 6 personas por cada 100 mil habitantes, y su evolución varía entre pacientes, pero en promedio la sobrevida no supera los 6 o 7 años desde el diagnóstico.
“La principal causa de muerte es la falla respiratoria, ya que la pérdida de fuerza muscular es progresiva e irreversible”, advierte Chaná.
Vivir con ELA: Sin cura, pero con acompañamiento
A pesar de los avances científicos, la ELA no tiene cura. Sin embargo, algunos medicamentos pueden enlentecer su progresión. En etapas tempranas, el tratamiento busca mantener la funcionalidad, apoyándose en terapias ocupacionales y, en fases avanzadas, en cuidados paliativos.
“Es fundamental el trabajo de un equipo multidisciplinario”, señala Landerretche, destacando el rol de kinesiólogos, fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales, para preservar habilidades motoras y prevenir complicaciones como neumonías.
Desde una mirada social, la terapeuta ocupacional Daniela Alburquerque, también académica de la Usach, advierte sobre la sobrecarga que enfrentan las familias cuidadoras:
“Vivir con una enfermedad degenerativa como la ELA nos invita a repensar el cuidado como una tarea compartida, no solo como responsabilidad de la familia, sino también del Estado”.
Desafíos en Chile: avances y tareas pendientes
En Chile, la atención de pacientes con ELA se ha ido incorporando a la red de salud pública a través de políticas como la Ley Ricarte Soto, que incluye la entrega de ayudas técnicas como sillas de ruedas y dispositivos de comunicación aumentativa (por ejemplo, el sistema TOBII para personas sin movilidad).
No obstante, según Alburquerque, aún falta una respuesta real e integral a las múltiples necesidades de quienes viven con esta condición.
“La mayoría de los equipos especializados están concentrados en la Región Metropolitana. Es urgente descentralizar la atención y llevar recursos humanos y técnicos a todo el país”, remarcó.
Además, la experta enfatiza la necesidad de incluir a profesionales del área psicológica, social y territorial, con enfoque comunitario, para garantizar una atención digna, oportuna y justa.
